Nidhi adalah putri bungsu saya yang lahir normal tanpa masalah atau komplikasi, tetapi masalah utama yang dihadapi dalam sebulan terakhir adalah demam virus yang berdampak pada kesehatan saya dan saya harus menetapkan tanggal untuk melahirkannya. Dibahas dengan dokter dan sesuai sarannya karena dia berkembang dengan baik, kita menetapkan tanggal untuk melahirkan melalui operasi Caesar karena pengiriman saya sebelumnya juga melalui itu. Ketika dia lahir, dia adalah 2,5 kg, bayi kecil yang ringan, dia menangis tersedu-sedu ketika perawat membawanya untuk dibersihkan setelah dia melahirkan. Saat aku melihatnya dia adil dengan lidah panjang keluar menjilati saya ketika perawat membawanya dekat dengan saya untuk melihat. Dokter mengatakan kepada saya bahwa bayi Anda cukup aktif dan memiliki lidah yang panjang. Setelah beberapa hari, kita melihat dua hal – Satu- Lidahnya selalu keluar, tetapi itu tidak menimbulkan masalah terkait makanannya, dia meminumnya dengan baik tanpa tumpah. Yang lainnya adalah kepalanya. Sebagian besar waktu, dia menjaga kepalanya ke satu sisi saja. Tapi kita tidak terlalu memperhatikannya karena kita lebih memperhatikan lidahnya seperti yang selalu ditunjukkan dan dibicarakan. Tapi dia berperilaku normal seperti bayi seusianya.
Dan sebagai seorang ibu, sedih mendengar orang berbicara tentang bayi Anda. Bagaimanapun juga, bagi seorang ibu, bayinya sempurna dalam segala hal. Kita menunjukkannya ke dokter anak dan beberapa dokter menepisnya dengan mengatakan tidak ada apa-apa karena seiring waktu dia akan baik-baik saja. Beberapa menyarankan untuk melakukan tes tiroid, melakukannya dua kali tetapi semuanya sangat normal. Tapi saat dia tumbuh dia selalu menjulurkan lidahnya dan dia juga memiliki lidah yang besar. Kita juga menunjukkan dia ke ahli fisiologi klinis untuk mengesampingkan apakah dia anak istimewa. Tapi dia menepisnya dengan mengatakan dia adalah anak yang benar-benar normal. Tapi selalu ada pembicaraan tentang lidahnya dan banyak hal dilakukan yang saya sebagai seorang ibu tidak pernah nyaman dengan seperti memukul lidahnya sehingga dia menyimpannya, menakutinya atau memarahinya sesekali. Tapi saya selalu merasa bahwa saat dia tumbuh akan mengajarinya dan suatu hari dia akan tumbuh dari itu.
Ketika dia berusia sekitar 5 bulan, wajahnya berubah. Mata kanannya bergerak ke satu sisi dan dahinya tidak rata. Ini sangat jelas ketika dia menghadap cermin. Suatu kali ketika saya pergi untuk pemeriksaan rutin dokter anak dengan izin saya, mengambil beberapa foto dia dan mengatakan dia meragukan sesuatu, tetapi hanya akan membicarakannya sekali ketika dia jelas tentang hal itu. Dia menelepon suatu hari untuk bertemu dan memberikan sedikit penjelasan tentang kondisinya dan menyarankan agar saya bertemu dengan seorang ahli bedah plastik. Kita mempercayai dokter anak sepenuhnya. Kita pergi ke rumah sakit tanpa tahu apa yang akan terjadi.
Saat ahli bedah plastik melihat Nidhi, dia langsung mengatakan itu adalah kasus yang jelas dari craniosynostosis Unicoronal! Kita tidak tahu apa kondisi ini dan Nidhi baru berusia 6 bulan saat itu. Dia menjelaskan bagaimana jahitan tengkorak menyatu sejak lahir. Juga, tidak ada alasan khusus mengapa ini terjadi dan merupakan salah satu masalah bawaan yang paling langka. Dia menunjukkan kepada kita berbagai kasus lain yang dia tangani menjelaskan tentang kondisinya, menunjukkan gambar, sampel tengkorak bayi. Perhatian utama saya adalah – apa pengobatannya? Nidhi memiliki sisi kanan jahitan yang menyatu. Satu-satunya pengobatan adalah operasi tengkorak terbuka besar karena dia berusia 6 bulan ke atas.
Jika kita mengetahui tentang kondisi ini sejak kelahirannya atau sebelum usia 3-4 bulan, itu akan menjadi operasi kecil yang disebut sebagai operasi lubang kunci tetapi setelah dilakukan anak tersebut perlu memakai helm khusus selama satu tahun.
Kita baru saja menjadi num pada saat itu dan dokter meminta kita untuk bertemu lagi dan bertemu dengan ahli bedah saraf serta itu adalah tim yang harus mereka tangani. Kita butuh beberapa saat untuk meresap dan tidak mudah. Bayinya sangat muda dan operasi besar adalah satu-satunya solusi untuk kondisi ini.
Kita berdiskusi dengan keluarga, mengambil pendapat dan perawatan dari banyak tempat. Kita mulai mendapatkan gambaran tentang kondisi tersebut dan selama kursus mengambil beberapa pendapat juga tetapi semua menyimpulkan bahwa satu-satunya jawaban adalah operasi. Di antara, kita pergi untuk tindak lanjut. Kita entah bagaimana datang untuk berdamai bahwa jika operasi tidak dilakukan sekarang, nanti dalam hidupnya ia akan menghadapi masalah dengan penampilan serta hak fungsi otak samping seperti ketidakmampuan belajar dll W e memiliki kesempatan untuk memperbaikinya sekarang daripada menyesal kemudian. Kita bergerak ke arah itu.
Kemudian hari itu tiba ketika tim memutuskan untuk melakukan operasi dan MRI-nya harus dilakukan untuk mendapatkan gambaran yang jelas tentang tengkoraknya. Tidaklah mudah sebagai orang tua untuk melihat anak Anda mengalaminya, tetapi kita tidak punya pilihan. Hasilnya sangat jelas dan tidak ada keraguan lagi bahwa operasi adalah satu-satunya cara. Hanya ada waktu sebulan untuk mempersiapkan diri untuk itu.
Mei 23 rd 2018 adalah hari diselesaikan untuk itu. Kita harus melakukan sejumlah tes, dia baru berusia 9 bulan, kepalanya dicukur, membutuhkan donor darah karena akan ada banyak kehilangan darah selama operasi, tetapi kita sebagai orang tua memiliki darah yang sama. kelompok tidak bisa memberinya. Membuatnya dirawat sehari sebelum operasi. Itu tidak mudah, tetapi terima kasih kepada tim ahli bedah yang telah mempersiapkan kita dengan sangat baik untuk itu.
Dia harus terus berpuasa selama 6 jam sebelum operasi yang memang sangat sulit karena dia masih menyusui saya dan harus menjauhkannya dari saya karena saat dia melihat saya dia ingin menyusu.
Berikutnya datang telepon dari ruang operasi bahwa bayinya perlu dikirim. Saat itu jam 8:00 pagi tanggal 23 Mei 2018 dia diserahkan ke ahli bedahnya dan dokter mengatakan bahwa kita akan diizinkan untuk bertemu setelah jam 8 malam yang panjang sekitar jam 4:00 sore. Sekitar pukul 4:00-16:30 kita dipanggil ke ICU untuk akhirnya menjenguknya.
Bukan tampilan yang mudah untuk ditonton tetapi senang melihatnya. Sejak dia lahir, ini adalah pertama kalinya jauh darinya begitu lama dan waktu yang paling sulit untuk dilalui.
Kepalanya besar dengan semua perban, semua jenis sistem pendukung telah melekat padanya, dia tidak sadar pada saat itu, para dokter memberi tahu beberapa saat dia akan sadar dan dia bisa kesakitan dan tidak nyaman karena dia masih bayi. obat penghilang rasa sakit tidak diperbolehkan. Saat dia bangun setelah beberapa saat, saya diminta untuk memberinya makan.
Tetapi seiring berjalannya waktu dia gelisah dan sangat tidak nyaman, sampai titik tertentu, saya meminta dokter untuk meningkatkan dosis dan menghapus sistem pendukung lainnya karena dengan sistem pendukung itu dia sama sekali tidak nyaman meskipun saya tahu bahwa ini penting baginya.
Malam itu adalah malam yang paling gelap hingga saat ini, karena dia adalah pasien termuda di bangsal ICU. Kepala perawat melihat kondisinya dan menyarankan agar kita pindah ke ruang isolasi dan seorang perawat dikirim untuk meminta bantuan. Tapi tidak ada yang berhasil, malam semakin mengerikan saat itu. Dia ingin tidur tapi tidak bisa.
Kemudian tibalah saat di mana dia banyak menangis, dan aku menggendongnya di pangkuanku tapi tiba-tiba dia berhenti. Berhenti dan berubah menjadi biru. Aku memeriksa napasnya, itu berhenti! Aku menangis sekencang-kencangnya hingga dia berhenti bernafas dan waktu sudah menunjukkan pukul 23.45 aku disuruh keluar kamar, aku keluar, tapi mataku hanya tertuju pada jam dinding dan tidak bisa memikirkan siapa yang harus kusebut panggilan itu. terlambat
tetapi semakin parah. Tiba-tiba pada pukul 12:02 siang, saya diberitahu bahwa dia mulai bernapas lagi, bergegas kembali dan membawanya ke dalam pelukan saya dan ini dia. Aku tahu dia telah kembali dia berjuang dia memberiku kekuatan dan aku ingat memberitahunya di telinganya sekarang tidak ada yang akan terjadi semua akan baik-baik saja mulai dari sini, di sana dia menangis kembali seperti sebelumnya. Ini adalah tangisan terbaik sejak kelahirannya, berkata mama, aku kembali! Saya diberitahu bahwa tingkat kejenuhannya telah turun. Setelah beberapa jam di pagi hari, dia memberi makan dan akhirnya pergi tidur. Dia mendapat kehidupan baru pada 24 Mei. Dia dipantau dan pada sore hari dipindahkan ke bangsal.
Seiring berjalannya waktu matanya mulai membengkak sampai tidak bisa melihat banyak, tapi gadis ini hanya menghadapi semuanya dengan baik. Dia, pada kenyataannya, memberi saya kekuatan untuk mendengar suaranya dan tindakan yang biasanya dia lakukan memberi saya kelegaan. Pada hari berikutnya atau lebih perban kepalanya dilepas dan jahitannya seperti ikat rambut. Pada hari ke-4, ahli bedah datang dan berkata kita bisa membawanya pulang karena pembengkakan akan hilang seiring waktu. Tindakan pencegahan utama adalah memastikan bahwa dia tidak membenturkan kepalanya. Itu adalah waktu di mana dia mulai tumbuh gigi, berjalan, itu menakutkan tetapi segalanya terus berjalan.
Saat dia tumbuh dan berusia sekitar 1 hingga 1,5 tahun dia tidak berbicara seperti bayi seusianya akan bergumam. Mencoba banyak tapi dia hanya menolak dan pada dasarnya akan berkomunikasi melalui tanda-tanda. Dia memiliki kakak laki-laki juga mencoba banyak sehingga dia berbicara tetapi tidak ada yang berhasil. Kemudian berpikir untuk membawanya ke ahli terapi wicara dan tidak ada salahnya untuk memeriksakannya sekali. Dia merespons dengan baik untuk usianya tetapi tidak berkomunikasi melalui kata-kata tetapi hanya tindakan. Mereka menyarankan bahwa itu adalah keterlambatan bicara dan itu adalah usia yang tepat untuk melatihnya seolah-olah ini menjadi kebiasaan baginya yang akan sulit untuk diperbaiki di usia selanjutnya. Jadi banyak berpikir tentang hal itu, mencari terapis wicara, berkonsultasi dan berbagi kondisinya, dan sesi dimulai, itu tidak mudah karena dia cukup kecil, dia menolak untuk mendengarkan dan enggan tetapi dengan waktu dan dokter yang baik, banyak hal mulai bekerja dan dapat menemukan banyak perubahan dalam waktu singkat. Pada satu tahun dia sudah mulai berbicara. Tapi itu membutuhkan banyak latihan dan waktu serta stimulasi dan latihan lisan. Hari ini dia akan menjadi sekitar 3 tahun sekarang dan dia seperti anak seusianya.
Diagnosis yang tepat waktu, penerimaan oleh keluarga, intervensi dini, tim medis yang sangat baik dan berkat yang paling penting membuat banyak perbedaan.
Penafian: Pandangan, pendapat, dan posisi (termasuk konten dalam bentuk apa pun) yang diungkapkan dalam posting ini adalah milik penulis sendiri. Keakuratan, kelengkapan, dan validitas pernyataan apa pun yang dibuat dalam artikel ini tidak dijamin. Kita tidak bertanggung jawab atas kesalahan, kelalaian, atau representasi apa pun. Tanggung jawab atas hak kekayaan intelektual dari konten ini ada pada penulis dan kewajiban apa pun sehubungan dengan pelanggaran hak kekayaan intelektual tetap berada di pundaknya.
